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庆祝全国小儿移植周:希望与感恩之旅

在我们的医疗系统中,很少有像器官捐献和移植这样意义深远、改变生命的事件。对于那些因孩子被列入儿科移植名单而面临生死抉择的家庭来说,这段旅程既痛苦又充满希望。许多组织,如 "移植家庭 "和 "美国捐赠生命组织",都很荣幸能与这些家庭一起走过这段旅程。这种合作通过 "全国儿科移植周"(National Pediatric Transplant Week)等活动提高了人们对儿科移植的认识,并带来了巨大的支持。

全国儿童移植周的诞生

2018年,当 "移植家庭 "组织者梅丽莎-麦奎恩(Melissa McQueen)和约瑟夫-希伦伯格(Joseph Hillenburg)与美国捐赠生命组织(Donate Life America)合作时,全国小儿器官移植周(National Pediatric Transplant Week)应运而生,以彰显这一群体的特殊历程。这个专门的一周聚焦于儿科器官移植的独特挑战和胜利,提高人们对器官捐献对有需要儿童的重要性的认识。 由于其体型和复杂性,儿童往往是最难匹配的群体。许多儿童患有先天性疾病,他们从出生起就一直在勇敢地与病魔抗争。每天与病魔抗争是他们唯一知道的现实。 直到有一天,一位捐献者答应了他们,一切都改变了。

在过去的六年里,全国小儿移植周已成为希望的灯塔,为经历复杂的小儿移植手术的家庭提供社区、支持和教育。这是一个庆祝、缅怀和宣传的时刻,向年轻的移植受者及其家人的顽强精神致敬。在过去的几年里,这项活动还获得了总统公告的表彰,以纪念这些年轻的勇士及其家人经历的难以想象的旅程。

个人历程:一个心脏移植家庭的故事
作者 梅丽莎-麦奎恩(Melissa McQueen),心脏移植受者迪伦(Dylan)的母亲

和许多移植妈妈(和爸爸)一样,我的心路历程也像过山车一样,充满了恐惧、感激和爱。我们的儿子迪伦出生时患有心肌病,8 个月大时接受了心脏移植手术。

我亲眼目睹了器官捐献带来的改变,我的孩子通过一个无私的捐献家庭获得了生命的礼物。我从未忘记,在你的家庭失去亲人最痛苦的时刻,捐献生命是一种恩典。我儿子新心脏的每一次跳动都证明了一位陌生人的慷慨和仁慈,这位英雄通过移植手术的奇迹让生命得以延续。我们永远感谢他的捐赠家庭。我们永远感谢达拉斯儿童医学中心和菲尼克斯儿童医院的许多移植临床医生,是他们帮助我们走过这段旅程。因为他们,迪伦现在是一名健康的高中二年级学生,参加了许多体育活动。 如果不是他身上的疤痕,您永远不会知道他从器官衰竭晚期到茁壮成长的学生和运动员的成长历程。

 

个人历程:一个肝移植受者家庭的故事
作者:Jennifer Lau,肝移植受者 Nate 的母亲

我的儿子内森出生时患有一种罕见的肝病,叫做胆道闭锁(BA)。他6周大时在芝加哥安-罗伯特-卢瑞儿童医院被确诊。在尝试了姑息性手术后,很明显手术被认为是不成功的,肝脏开始恶化,肝移植将是挽救他生命的唯一治疗方法。在对他进行移植评估时,我们了解到内森非常幸运,他是接受活体肝移植的理想人选。我们开始寻找可能适合捐献的亲朋好友。活体捐献过程可能会很漫长。捐献者的医疗团队会考察血型、病史以及心理和社会支持。在内森住院期间,我接到了一个让我终生难忘的电话:我的一位好友打电话告诉我,她得知自己与内森的血型匹配,并同意成为他的活体捐献者。我想,这是我几个月来第一次吐气。百感交集的泪水开始夺眶而出。她是我们的英雄,内森的守护天使。10 个月大时,内森和我的朋友一起接受了手术;内森得到了生命的礼物,而我的朋友则完全康复了。

 

展望未来:充满希望和认识的未来

当我们庆祝全国小儿移植周并回顾迄今为止所取得的成就时,我们对未来充满了希望。我们可以继续提高人们的意识,倡导变革,并为有需要的家庭提供支持。

我们齐心协力,就能确保每一位等待移植的儿童都能得到希望和治愈的礼物。我们可以一起向慷慨解囊的捐赠者致敬,他们的遗产将在他们所感动的生命中延续。

归根结底,"全国小儿器官移植周 "的意义在于弘扬人类顽强不屈的精神、社区和护理人员的力量以及改变生命的礼物。它证明了各地移植家庭的力量和勇气。

感谢众多移植临床医生和 OPO,是他们让移植成为可能。

美国东部时间 2024 年 4 月 26 日星期五上午 10:00 至下午 3:30,与移植家庭一起参加免费的虚拟儿科移植会议

向全国顶级儿科移植专家和社区成员了解如何改善所有儿科移植受体儿童及其家庭的生活。

 

撰稿人:
Melissa McQueen(心脏移植受者迪伦的母亲)
主席/执行董事--移植家庭

Jennifer Lau(肝移植受者 Nate 的母亲)
副主席 - 移植家庭
主席 - BARE