Tin tức

Kỷ niệm Tuần lễ Ghép tạng Trẻ em Quốc gia: Hành trình của Hy vọng và Lòng biết ơn

Trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta, có rất ít sự kiện sâu sắc và thay đổi cuộc sống như hiến tặng và cấy ghép nội tạng. Đối với các gia đình phải đối mặt với sự sống hay cái chết khi con họ được liệt kê để cấy ghép cho trẻ em, hành trình này vừa đau đớn vừa tràn đầy hy vọng. Đó là một hành trình mà nhiều tổ chức như Transplant Families và Donate Life America rất vinh dự được đồng hành cùng các gia đình. Sự hợp tác này đã mang lại nhận thức và hỗ trợ đáng kể thông qua các sự kiện như Tuần lễ Cấy ghép Nhi khoa Quốc gia.

Sự ra đời của Tuần lễ ghép tạng nhi khoa quốc gia

Vào năm 2018, khi ban tổ chức Melissa McQueen và Joseph Hillenburg của Tổ chức Gia đình Cấy ghép hợp tác với Donate Life America, Tuần lễ Cấy ghép Nhi khoa Quốc gia đã ra đời để làm nổi bật hành trình rất đặc biệt của cộng đồng này. Tuần lễ dành riêng này làm nổi bật những thách thức và chiến thắng độc đáo của ghép tạng ở trẻ em, nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của việc hiến tạng cho trẻ em có nhu cầu.  Do kích thước và độ phức tạp của chúng, trẻ em thường là nhóm khó khăn nhất để phù hợp. Nhiều đứa trẻ trong số này có vấn đề bẩm sinh mà chúng đã dũng cảm chiến đấu từ khi sinh ra. Chiến đấu mỗi ngày trong cuộc sống của họ là thực tế duy nhất họ biết.  Cho đến ngày một nhà tài trợ nói có, và sau đó mọi thứ thay đổi.

Trong sáu năm qua, Tuần lễ Cấy ghép Nhi khoa Quốc gia đã trở thành ngọn hải đăng của hy vọng, thúc đẩy cộng đồng, hỗ trợ và giáo dục cho các gia đình điều hướng sự phức tạp của cấy ghép trẻ em. Đây là thời gian để ăn mừng, tưởng nhớ và vận động, tôn vinh khả năng phục hồi của những người trẻ được cấy ghép và gia đình của họ. Sự kiện này cũng đã được vinh danh bởi một tuyên bố của Tổng thống trong vài năm qua, tôn vinh những chiến binh trẻ này và hành trình của gia đình họ vượt qua những điều không thể tưởng tượng được.

Hành trình cá nhân: Từ một gia đình người được ghép tim
Viết bởi Melissa McQueen, mẹ của Dylan, người được ghép tim

Giống như nhiều bà mẹ cấy ghép (và bố) đồng nghiệp của tôi, hành trình của tôi là một chuyến tàu lượn siêu tốc của cảm xúc, chứa đầy những khoảnh khắc sợ hãi, biết ơn và tình yêu tràn ngập. Khi con trai Dylan của chúng tôi được sinh ra với bệnh cơ tim và được ghép tim lúc 8 tháng tuổi, trải nghiệm này đã định hình quan điểm của chúng tôi theo những cách mà tôi không bao giờ có thể tưởng tượng được.

Tôi đã tận mắt chứng kiến sức mạnh biến đổi của việc hiến tạng, khi con tôi nhận được món quà của cuộc sống thông qua một gia đình hiến tặng vị tha. Nó không bao giờ thoát khỏi tôi, ân sủng trong hành động hiến tặng sự sống vào thời điểm mất mát đau đớn nhất của gia đình bạn. Mỗi nhịp đập của trái tim mới của con trai tôi là một minh chứng cho sự hào phóng và lòng trắc ẩn của một người lạ, một anh hùng có di sản sống mãi thông qua phép màu cấy ghép. Chúng tôi mãi mãi biết ơn gia đình nhà tài trợ của anh ấy. Chúng tôi mãi mãi biết ơn nhiều bác sĩ lâm sàng cấy ghép đã giúp chúng tôi vượt qua hành trình này từ cả Trung tâm Y tế Trẻ em ở Dallas và Bệnh viện Nhi đồng Phoenix. Nhờ có họ, Dylan hiện là một học sinh năm hai trung học khỏe mạnh, tham gia nhiều môn thể thao.  Nếu không phải vì vết sẹo của anh ấy, bạn sẽ không bao giờ biết hành trình của anh ấy từ suy nội tạng giai đoạn cuối đến học sinh và vận động viên phát triển mạnh.

 

Hành trình cá nhân: Từ một gia đình người nhận ghép gan
Viết bởi Jennifer Lau, mẹ của Nate, người nhận ghép gan

Con trai tôi Nathan được sinh ra với một căn bệnh gan hiếm gặp, được gọi là chứng mất đường mật (BA). Cậu bé được chẩn đoán ở tuần tuổi 6 tại Bệnh viện Nhi đồng Ann và Robert H. Lurie ở Chicago. Sau khi phẫu thuật giảm nhẹ được thực hiện, rõ ràng thủ thuật được coi là không thành công, gan bắt đầu xấu đi và ghép gan sẽ là phương pháp điều trị duy nhất để cứu sống anh. Vào thời điểm đánh giá cấy ghép của anh ấy, chúng tôi được biết Nathan đã rất may mắn vì anh ấy là một ứng cử viên tốt để được ghép gan từ người hiến tặng còn sống. Chúng tôi bắt đầu xác định bạn bè và gia đình có thể là nhà tài trợ phù hợp. Quá trình hiến tặng còn sống có thể kéo dài. Nhóm y tế cho người hiến tặng xem xét nhóm máu, lịch sử y tế và hỗ trợ tâm lý và xã hội. Sau đó, trong khi Nathan nhập viện, tôi nhận được một cú điện thoại mà tôi sẽ không bao giờ quên: một người bạn thân của tôi đã gọi cho tôi để nói với tôi rằng cô ấy biết mình là người phù hợp với Nate và cô ấy đã đồng ý trở thành người hiến tặng còn sống của anh ấy. Tôi nghĩ đây là lần đầu tiên tôi thở ra sau nhiều tháng. Nước mắt của rất nhiều cảm xúc lẫn lộn bắt đầu lấp đầy đôi mắt tôi. Cô ấy là anh hùng của chúng ta, thiên thần hộ mệnh của Nathan. Lúc 10 tháng tuổi, Nathan và bạn tôi đi phẫu thuật; Anh đã nhận được món quà cuộc sống của mình, cô đã hồi phục hoàn toàn, và cho đến ngày nay, cả hai đều chưa bao giờ nhìn lại.

 

Nhìn về phía trước: Một tương lai của hy vọng và nhận thức

Khi chúng ta kỷ niệm Tuần lễ Cấy ghép Nhi khoa Quốc gia và suy ngẫm về những gì chúng ta đã đạt được cho đến nay, chúng ta tràn đầy hy vọng cho tương lai. Chúng ta có thể tiếp tục nâng cao nhận thức, vận động cho sự thay đổi và hỗ trợ các gia đình có nhu cầu.

Cùng nhau, chúng ta có thể đảm bảo rằng mọi trẻ em đang chờ cấy ghép đều nhận được món quà hy vọng và chữa lành. Cùng nhau, chúng ta có thể tôn vinh các nhà tài trợ đã cho đi rất hào phóng, di sản của họ sống mãi trong cuộc sống mà họ đã chạm vào.

Cuối cùng, Tuần lễ Cấy ghép Nhi khoa Quốc gia là để tôn vinh khả năng phục hồi của tinh thần con người, sức mạnh của cộng đồng và những người chăm sóc, và món quà biến đổi của cuộc sống. Đó là một minh chứng cho sức mạnh và lòng can đảm của các gia đình cấy ghép ở khắp mọi nơi.

Cảm ơn nhiều bác sĩ lâm sàng cấy ghép và OPO's đã làm cho việc cấy ghép trở nên khả thi.

Tham gia Gia đình Cấy ghép tại Hội nghị Cấy ghép Nhi khoa ảo, miễn phí vào Thứ Sáu, ngày 26 tháng 4 năm 2024 từ 10: 00AM - 3: 30PM EDT.

Học hỏi từ các chuyên gia cấy ghép nhi khoa hàng đầu của quốc gia và các thành viên cộng đồng về những gì có thể cải thiện cuộc sống của tất cả trẻ em được cấy ghép ở trẻ em và gia đình của chúng.

 

Viết bởi:
Melissa McQueen (mẹ của Dylan - người được ghép tim)
Chủ tịch / Giám đốc điều hành - Gia đình cấy ghép

Jennifer Lau (mẹ của Nate - người được ghép gan)
Phó Chủ tịch – Gia đình Cấy ghép
Chủ tịch – BARE