Blog

Ipinagdiriwang ang National Pediatric Transplant Week: Isang Paglalakbay ng Pag-asa at Pasasalamat

Sa aming sistema ng pangangalagang pangkalusugan, may ilang mga kaganapan na kasing lalim at pagbabago ng buhay gaya ng donasyon at paglipat ng organ. Para sa mga pamilyang nahaharap sa buhay o kamatayan habang ang kanilang anak ay nakalista para sa pediatric transplantation, ang paglalakbay ay parehong nakakapanghina at puno ng pag-asa. Isa itong paglalakbay na pinarangalan ng maraming organisasyon tulad ng Transplant Families at Donate Life America na makasama ang mga pamilya. Ang pakikipagtulungang ito ay nagdulot ng makabuluhang kamalayan at suporta sa pamamagitan ng mga kaganapan tulad ng National Pediatric Transplant Week.

Ang Kapanganakan ng National Pediatric Transplant Week

Noong 2018, nang makipagtulungan ang mga organizer na sina Melissa McQueen at Joseph Hillenburg ng Transplant Families sa Donate Life America, isinilang ang National Pediatric Transplant Week upang i-highlight ang napakaespesyal na paglalakbay ng komunidad na ito. Ang nakalaang linggong ito ay nagbibigay-pansin sa mga natatanging hamon at tagumpay ng pediatric organ transplantation, na nagpapataas ng kamalayan tungkol sa kahalagahan ng donasyon ng organ para sa mga batang nangangailangan. Dahil sa kanilang laki at pagiging kumplikado, ang mga bata ay madalas na ang pinaka-mapanghamong grupo upang tumugma. Marami sa mga batang ito ay may mga congenital na isyu na buong tapang nilang nilalabanan mula nang ipanganak. Ang pakikipaglaban sa bawat araw ng kanilang buhay ay ang tanging katotohanan na alam nila. Hanggang sa araw na sinabi ng isang donor na oo, at pagkatapos ay nagbabago ang lahat.

Sa nakalipas na anim na taon, ang Pambansang Pediatric Transplant Week ay naging isang beacon ng pag-asa, nagpapatibay sa komunidad, suporta, at edukasyon para sa mga pamilyang nagna-navigate sa mga kumplikado ng pediatric transplantation. Ito ay isang oras para sa pagdiriwang, pag-alala, at pagtataguyod, paggalang sa katatagan ng mga batang tatanggap ng transplant at kanilang mga pamilya. Ang kaganapang ito ay pinarangalan din ng isang Presidential proclamation sa nakalipas na ilang taon, na pinarangalan ang mga batang mandirigma na ito at ang paglalakbay ng kanilang pamilya sa hindi maisip.

Isang Personal na Paglalakbay: Mula sa Isang Pamilyang Tatanggap ng Heart Transplant
Isinulat ni Melissa McQueen, nanay ni Dylan, tumatanggap ng heart transplant

Tulad ng marami sa aking mga kapwa transplant na ina (at mga tatay), ang aking paglalakbay ay naging isang rollercoaster ng mga emosyon, na puno ng mga sandali ng takot, pasasalamat, at labis na pagmamahal. Nang isinilang ang aming anak na si Dylan na may cardiomyopathy at tumanggap ng heart transplant sa edad na 8 buwan, ang karanasang ito ay humubog sa aming pananaw sa mga paraang hindi ko naisip.

Nasaksihan ko mismo ang pagbabagong kapangyarihan ng donasyon ng organ, habang tinanggap ng aking anak ang regalo ng buhay sa pamamagitan ng isang pamilyang donor na hindi makasarili. Hindi ito nakatakas sa akin, ang biyayang nasa akto ng pagbibigay ng buhay sa pinakamasakit na sandali ng pagkawala ng iyong pamilya. Ang bawat pintig ng bagong puso ng aking anak ay isang patunay ng kabutihang-loob at pakikiramay ng isang estranghero, isang bayani na ang pamana ay nabubuhay sa pamamagitan ng himala ng paglipat. Kami ay walang hanggang pasasalamat sa kanyang pamilya ng donor. Kami ay walang hanggan na nagpapasalamat sa maraming transplant clinician na tumulong sa amin sa paglalakbay na ito mula sa Children's Medical Center sa Dallas at Phoenix Children's Hospital. Dahil sa kanila, isa na ngayong malusog na high school sophomore si Dylan na sumasali sa maraming sports. Kung hindi dahil sa kanyang peklat, hindi mo malalaman ang kanyang paglalakbay mula sa end stage organ failure hanggang sa maunlad na estudyante at atleta.

 

Isang Personal na Paglalakbay: Mula sa Isang Pamilyang Tumatanggap ng Liver Transplant
Isinulat ni Jennifer Lau, ina kay Nate, tumatanggap ng liver transplant

Ipinanganak ang aking anak na si Nathan na may bihirang sakit sa atay, na tinatawag na biliary atresia (BA). Siya ay na-diagnose sa edad na 6 na linggo sa Ann at Robert H. Lurie Children's Hospital ng Chicago. Matapos ang palliative surgery ay sinubukan, malinaw na ang pamamaraan ay itinuring na hindi matagumpay, ang atay ay nagsimulang lumala, at ang isang liver transplant ay ang tanging paggamot upang mailigtas ang kanyang buhay. Sa oras ng kanyang pagsusuri sa transplant, nalaman namin na napakapalad ni Nathan na siya ay isang mahusay na kandidato upang makatanggap ng isang buhay na donor liver transplant. Sinimulan naming kilalanin ang mga kaibigan at pamilya na maaaring angkop na mga donor. Ang proseso ng buhay na donor ay maaaring mahaba. Tinitingnan ng pangkat ng medikal para sa donor ang uri ng dugo, kasaysayan ng medikal, at suportang sikolohikal at panlipunan. Pagkatapos, habang pinapasok si Nathan, nakatanggap ako ng isang tawag sa telepono na hinding-hindi ko makakalimutan: tumawag ang isang mahal kong kaibigan para sabihin sa akin na nalaman niyang kapareha niya si Nate at pumayag siyang maging buhay na donor nito. Sa tingin ko ito ang unang beses na huminga ako sa loob ng ilang buwan. Nagsimulang mamuo ang mga luha ng napakaraming halo-halong emosyon sa aking mga mata. Siya ang ating bayani, ang anghel na tagapag-alaga ni Nathan. Sa 10 buwang gulang, si Nathan at ang aking kaibigan ay naoperahan; natanggap niya ang regalo niyang buhay, gumaling siya nang buo, at hanggang ngayon, hindi pa rin sila lumilingon.

 

Inaasahan: Isang Kinabukasan ng Pag-asa at Kamalayan

Habang ipinagdiriwang natin ang Pambansang Linggo ng Pag-transplant ng Pediatric at pag-isipan ang mga nagawa natin sa ngayon, napupuno tayo ng pag-asa para sa hinaharap. Maaari naming patuloy na itaas ang kamalayan, itaguyod ang pagbabago, at suportahan ang mga pamilyang nangangailangan.

Sama-sama, masisiguro nating ang bawat bata na naghihintay ng transplant ay makakatanggap ng regalo ng pag-asa at kagalingan. Sama-sama, maaari nating parangalan ang mga donor na nagbigay ng napakalaking tulong, ang kanilang pamana na nabubuhay sa mga buhay na naantig nila.

Sa huli, ang National Pediatric Transplant Week ay tungkol sa pagdiriwang ng katatagan ng espiritu ng tao, ang kapangyarihan ng komunidad at mga tagapag-alaga, at ang pagbabagong regalo ng buhay. Ito ay isang patunay ng lakas at tapang ng mga pamilyang transplant kahit saan.

Salamat sa maraming transplant clinician at OPO na ginagawang posible ang mga transplant.

Sumali sa Transplant Families sa libre, virtual na Pediatric Transplant Conference sa Biyernes, Abril 26, 2024 mula 10:00AM – 3:30PM EDT.

Matuto mula sa mga nangungunang eksperto sa pediatric transplant sa bansa at mga miyembro ng komunidad kung ano ang posibleng mapabuti ang buhay ng lahat ng bata na tumatanggap ng pediatric transplant at kanilang mga pamilya.

 

Sinulat ni:
Melissa McQueen (nanay kay Dylan - tatanggap ng heart transplant)
Presidente/Ehekutibong Direktor – Mga Transplant Families

Jennifer Lau (nanay kay Nate - tatanggap ng liver transplant)
Pangalawang Pangulo – Maglipat ng mga Pamilya
Presidente – hubad