Histoires d'espoir

Londres, récepteur de chaleur

Enfermedad rara

Lorsque London est née en février 2021, ses parents l'ont emmenée à sa maison pour célébrer son arrivée avec sa famille. Deux jours plus tard, ils ont reçu un appel de l'hôpital qui a changé leur vie. London a obtenu un résultat positif pour une maladie métabolique connue sous le nom de "maladie de l'orteil à l'huile d'argan" ou "EOOJA". Cette maladie touche seulement une personne sur 185 000 naissances environ. Le diagnostic de London impliquait que son organisme n'était pas capable de décomposer certains éléments. aminoácidos* des aliments. Les niveaux élevés de ces acides aminés dans le sang sont toxiques. S'ils n'en contiennent pas, ils peuvent provoquer des dommages cérébraux, des troubles neurologiques et la mort. Pour survivre, les deux options qui s'offraient à London étaient d'adopter un régime très strict avec des examens fréquents et beaucoup de précautions ou de réaliser une greffe de foie. 

Après le diagnostic, London s'est rendue très souvent à l'hôpital. Ses parents ont maintenu la famille à l'écart des autres pour éviter qu'elle ne soit exposée à des maladies. En raison de sa maladie, London a dû suivre un régime spécial et a dû se nourrir de soupe. Sans une greffe de foie, il était clair que London ne pouvait pas vivre comme les enfants de son âge ni interagir avec eux.

 

Le plus beau cadeau d'anniversaire que vous ayez jamais reçu

Le 15 février 2022, trois jours avant le premier anniversaire de London, il a appelé sa famille pour l'avertir qu'il avait trouvé un donateur compatible et que London recevrait un nouvel organe.

Depuis que la transplantation a été effectuée, la vie de London s'est améliorée. Elle peut manger tous les types d'aliments et sa famille se sent plus libre de profiter des activités en dehors de la maison. Aujourd'hui, London aime jouer avec d'autres enfants au parc et participer à des cours d'art semestriels. Elle a également l'intention de commencer à jouer au football.

"La décision altruiste du donateur de London et de sa famille signifie beaucoup pour nous", a déclaré sa famille. "Elle a donné à London la possibilité de vivre une vie normale et saine sans les risques potentiellement mortels liés à sa maladie.

 

*Les aminoacides sont des molécules qui se combinent pour former des protéines. Le corps humain utilise les acides aminés pour produire des protéines afin de l'aider à décomposer les aliments, à se développer, à réparer les tissus et à remplir d'autres fonctions corporelles. Medlineplus.gov, consulté le 30 mars 2023.