Les greffes pédiatriques diffèrent légèrement des autres dons d'organes : la taille de l'organe étant essentielle à la réussite de la greffe, les enfants réagissent souvent mieux avec des organes de taille enfant.
1,900
Plus de 1 900 enfants de moins de 18 ans sont en attente de divers organes.
25%
Plus de 25 % des enfants en attente d'une greffe d'organe ont moins de 5 ans.
Combien d'enfants ont besoin d'une greffe d'organe ?
En 2020, plus de 1 700 enfants ont reçu des greffes vitales, provenant de près de 900 donneurs d'organes pédiatriques. Actuellement, 1 900 enfants sont inscrits sur la liste nationale d'attente de transplantation. Plus de 500 enfants en attente d'un organe provenant d'un donneur ont entre 1 et 5 ans.
Si l'âge des donneurs s'échelonne de la naissance à 17 ans, la plupart d'entre eux avaient entre 11 et 17 ans. En 2020, plus de 120 donneurs d'organes pédiatriques étaient des bébés âgés de moins de 12 mois.
Chaque année, des milliers de donneurs de cornée et de tissus pédiatriques aident à restaurer la vue, à sauver et à guérir des vies.
Quelles sont les causes de la nécessité d'une transplantation pédiatrique ?
Un grand nombre des pathologies qui entraînent la nécessité d'une transplantation peuvent survenir dès la petite enfance, notamment des problèmes cardiaques tels que la cardiomyopathie restrictive ou des maladies du foie telles que l'atrésie des voies biliaires. D'autres problèmes liés à des blessures ou à des maladies peuvent également survenir pendant l'enfance.
Un certain nombre de diagnostics et de pathologies peuvent nécessiter une transplantation pédiatrique. Certaines conditions peuvent être diagnostiquées par un pédiatre.
- Les affections rénales, déterminées par un néphrologue pédiatrique, peuvent inclure l'insuffisance rénale aiguë et la maladie rénale chronique.
- Les affections hépatiques, souvent déterminées par les hépatologues pédiatriques, peuvent inclure des maladies métaboliques telles que la maladie de Wilson et les types 1 à 4 de la maladie de stockage du glycogène, l'hépatite aiguë et chronique, la cholestase intrahépatique, la maladie obstructive des voies biliaires, les maladies traumatiques et post-chirurgicales des voies biliaires, la cirrhose, la maladie de Caroli, la fibrose hépatique congénitale, la mucoviscidose et la maladie de Budd-Chiari. L'atrésie des voies biliaires est la maladie du foie la plus fréquente nécessitant une transplantation hépatique chez l'enfant.
- Les troubles cardiaques, diagnostiqués par les cardiologues pédiatriques, peuvent inclure les cardiopathies congénitales et les cardiomyopathies.
- Les affections pulmonaires, diagnostiquées par les pneumologues pédiatriques, peuvent inclure la mucoviscidose et l'hypertension pulmonaire.
Les enfants souffrant d'une maladie intestinale avancée bénéficient souvent d'une greffe d'intestin ou d'une greffe d'intestin court pour éviter ou traiter les problèmes de foie ou pour aider à la nutrition parentérale totale (TPN) lorsque les veines de l'enfant sont trop endommagées pour les intraveineuses.
De plus amples informations sur les conditions spécifiques des greffes pédiatriques sont disponibles au Hillman Center for Pediatric Transplantation de l'UPMC et à la Mayo Clinic, qui dressent également la liste des types de conditions nécessitant des dons d'organes pédiatriques et des spécialistes impliqués dans ces processus.
Comment fonctionne la liste d'attente pour les transplantations pédiatriques ?
La taille de l'organe est essentielle à la réussite de la transplantation, car les enfants réagissent souvent mieux à des organes de taille enfant. Bien que les candidats pédiatriques aient leur propre système de notation, les enfants sont essentiellement les premiers à recevoir des organes de donneurs pédiatriques.
Comme pour la liste d'attente nationale de transplantation, la taille du corps du receveur est prise en compte, ainsi que la taille de l'organe du donneur, afin d'assurer la meilleure compatibilité possible entre le donneur et le receveur. Les très jeunes enfants reçoivent le plus souvent des dons d'autres jeunes, mais les enfants plus âgés et les adultes peuvent également être compatibles.
Il est également possible pour les enfants de recevoir des dons d'organes partiels, décédés ou vivants, tels qu'une greffe partielle de foie.
- La plupart des enfants de moins d'un an attendent une greffe de foie ou de cœur.
- La plupart des enfants âgés de 1 à 5 ans attendent une greffe de rein, de cœur ou de foie.
- La plupart des enfants âgés de 6 à 10 ans attendent une greffe de rein.
- La plupart des enfants âgés de 11 à 17 ans attendent en premier lieu une greffe de rein d'un donneur, suivie d'une greffe de cœur ou de foie d'un donneur.
Des enfants sont également inscrits sur la liste d'attente pour des transplantations pédiatriques de poumons, d'intestins et de pancréas.
Mon enfant peut-il s'inscrire comme donneur d'organes ?
Les adolescents âgés de 15 à 17 ans peuvent enregistrer leur intention d'être donneur d'organes, d'yeux et de tissus (vous pouvez le faire lors de l'enregistrement de votre permis de conduire au DMV, ici sur DonateLife.net ou sur RegisterMe.org!) Cependant, jusqu'à l'âge de 18 ans, c'est un parent ou un tuteur légal qui prend la décision finale en matière de don. Un parent ou un tuteur légal doit autoriser le don d'organes, d'yeux ou de tissus pour toute personne âgée de moins de 18 ans.
Semaine nationale de la transplantation pédiatrique
La semaine nationale de la transplantation pédiatrique a lieu la dernière semaine complète du mois national du don de vie, en avril. Elle met l'accent sur le message puissant de la fin de la liste d'attente pour les transplantations pédiatriques. Tout au long de la semaine de la transplantation pédiatrique, les partenaires cliniques partagent les histoires des patients (candidats et receveurs) ; les familles des donneurs dont les enfants ont sauvé et guéri des vies grâce au don d'organes, d'yeux et de tissus sont honorées ; et les familles des receveurs partagent leurs remerciements et les célébrations d'étapes importantes.
Donate Life America (DLA) souhaite remercier le United Network for Organ Sharing (UNOS), l'American Society of Transplantation (AST), l'American Society of Transplant Surgeons (ASTS), l'International Transplant Nurses Society (ITNS) et Transplant Families pour leur partenariat dans le développement et la promotion de la Semaine nationale de la transplantation pédiatrique.
La semaine nationale de la transplantation pédiatrique s'inscrit dans le cadre du mois national du don de vie de Donate Life America - célébré chaque année en avril, le mois national du don de vie propose un mois entier d'activités visant à encourager les Américains à s'inscrire comme donneurs d'organes, d'yeux et de tissus et à honorer ceux qui ont sauvé des vies grâce au don de soi.
Livres pour enfants sur le don et la transplantation
Merci aux auteurs qui utilisent leurs dons artistiques pour attirer l'attention sur le don et la transplantation. En savoir plus sur les auteurs qui soutiennent Donate Life America par la vente de leurs livres.
