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Célébration de la semaine nationale de la transplantation pédiatrique : Un voyage d'espoir et de gratitude

Dans notre système de santé, il existe peu d'événements aussi profonds et qui changent autant la vie que le don et la transplantation d'organes. Pour les familles confrontées à la vie ou à la mort lorsque leur enfant est inscrit sur la liste des transplantations pédiatriques, le voyage est à la fois éprouvant et rempli d'espoir. C'est un parcours que de nombreuses organisations, telles que Transplant Families et Donate Life America, ont l'honneur de suivre aux côtés des familles. Cette collaboration a permis une prise de conscience et un soutien importants grâce à des événements tels que la semaine nationale de la transplantation pédiatrique.

Naissance de la semaine nationale de la transplantation pédiatrique

En 2018, lorsque les organisateurs Melissa McQueen et Joseph Hillenburg de Transplant Families ont commencé à travailler avec Donate Life America, la Semaine nationale de la transplantation pédiatrique est née pour mettre en évidence le voyage très spécial de cette communauté. Cette semaine dédiée met en lumière les défis et les triomphes uniques de la transplantation d'organes pédiatriques, en sensibilisant à l'importance du don d'organes pour les enfants dans le besoin. En raison de leur taille et de leur complexité, les enfants constituent souvent le groupe le plus difficile à apparier. Beaucoup de ces enfants ont des problèmes congénitaux qu'ils combattent vaillamment depuis leur naissance. Se battre chaque jour de leur vie est la seule réalité qu'ils ont connue. Jusqu'au jour où un donneur dit oui, et là, tout change.

Au cours des six dernières années, la semaine nationale de la transplantation pédiatrique est devenue une lueur d'espoir, encourageant la communauté, le soutien et l'éducation des familles confrontées à la complexité de la transplantation pédiatrique. C'est un moment de célébration, de souvenir et de défense, qui honore la résilience des jeunes transplantés et de leurs familles. Cet événement a également été honoré par une proclamation présidentielle au cours des dernières années, en l'honneur de ces jeunes guerriers et du parcours de leur famille à travers l'inimaginable.

Un parcours personnel : Une famille de transplantés cardiaques
Écrit par Melissa McQueen, mère de Dylan, greffé du cœur

Comme beaucoup d'autres mamans (et papas) transplantées, mon parcours a été une montagne russe d'émotions, remplie de moments de peur, de gratitude et d'un amour irrésistible. Lorsque notre fils Dylan est né avec une cardiomyopathie et a reçu une transplantation cardiaque à l'âge de 8 mois, cette expérience a façonné notre perspective d'une manière que je n'aurais jamais pu imaginer.

J'ai été le témoin direct du pouvoir de transformation du don d'organes, mon enfant ayant reçu le don de la vie par l'intermédiaire d'une famille donneuse désintéressée. Je ne perds jamais de vue la grâce que représente l'acte de donner la vie au moment le plus angoissant de la perte d'une famille. Chaque battement du nouveau cœur de mon fils témoigne de la générosité et de la compassion d'un étranger, d'un héros dont l'héritage se perpétue grâce au miracle de la transplantation. Nous sommes à jamais reconnaissants à la famille du donneur. Nous sommes à jamais reconnaissants aux nombreux cliniciens spécialisés dans les transplantations qui nous ont aidés tout au long de ce parcours, tant au Children's Medical Center de Dallas qu'au Phoenix Children's Hospital. Grâce à eux, Dylan est aujourd'hui un lycéen en bonne santé qui pratique de nombreux sports. Sans sa cicatrice, vous n'auriez jamais su qu'il était passé d'une défaillance organique au stade terminal à un étudiant et un athlète épanouis.

 

Un parcours personnel : D'une famille de greffés du foie
Écrit par Jennifer Lau, mère de Nate, receveur d'une greffe du foie

Mon fils Nathan est né avec une maladie rare du foie, appelée atrésie des voies biliaires (AVB). Il a été diagnostiqué à l'âge de 6 semaines à l'hôpital pour enfants Ann and Robert H. Lurie de Chicago. Après une tentative de chirurgie palliative, il est apparu clairement que la procédure était vouée à l'échec, que le foie commençait à se détériorer et qu'une greffe de foie serait le seul traitement susceptible de lui sauver la vie. Au moment de l'évaluation de la transplantation, nous avons appris que Nathan avait la chance d'être un bon candidat pour recevoir une transplantation hépatique à partir d'un donneur vivant. Nous avons commencé à identifier des amis et des membres de la famille susceptibles d'être des donneurs appropriés. Le processus de don vivant peut être long. L'équipe médicale du donneur examine le groupe sanguin, les antécédents médicaux et le soutien psychologique et social. Pendant l'hospitalisation de Nathan, j'ai reçu un coup de téléphone que je n'oublierai jamais : une amie très chère m'a appelée pour me dire qu'elle avait appris qu'elle était compatible avec Nate et qu'elle acceptait d'être son donneur vivant. Je pense que c'est la première fois que j'ai expiré depuis des mois. Les larmes de tant d'émotions mélangées ont commencé à remplir mes yeux. Elle était notre héroïne, l'ange gardien de Nathan. À l'âge de 10 mois, Nathan et mon amie ont été opérés ; il a reçu son don de vie, elle s'est complètement rétablie et, à ce jour, ils n'ont jamais regardé en arrière.

 

Regarder vers l'avenir : Un avenir d'espoir et de sensibilisation

Alors que nous célébrons la semaine nationale de la transplantation pédiatrique et que nous réfléchissons à ce que nous avons accompli jusqu'à présent, nous sommes remplis d'espoir pour l'avenir. Nous pouvons continuer à sensibiliser, à plaider pour le changement et à soutenir les familles dans le besoin.

Ensemble, nous pouvons faire en sorte que chaque enfant en attente d'une transplantation reçoive le cadeau de l'espoir et de la guérison. Ensemble, nous pouvons honorer les donneurs qui se sont montrés si généreux et dont l'héritage se perpétue dans les vies qu'ils ont touchées.

En fin de compte, la Semaine nationale de la transplantation pédiatrique vise à célébrer la résilience de l'esprit humain, le pouvoir de la communauté et des soignants, et le don transformateur de la vie. C'est un témoignage de la force et du courage des familles de transplantés partout dans le monde.

Merci aux nombreux cliniciens spécialisés dans la transplantation et aux OPO qui rendent les transplantations possibles.

Rejoignez les familles de transplantés à la conférence virtuelle gratuite sur la transplantation pédiatrique le vendredi 26 avril 2024 de 10h00 à 15h30 EDT.

Les meilleurs experts en transplantation pédiatrique du pays et les membres de la communauté vous expliquent ce qu'il est possible de faire pour améliorer la vie de tous les enfants transplantés et de leurs familles.

 

Écrit par :
Melissa McQueen (maman de Dylan - greffé du cœur)
Présidente/directrice exécutive - Transplant Families

Jennifer Lau (mère de Nate - greffé du foie)
Vice-présidente - Transplant Families
Présidente - BARE