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Celebración de la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico: Un viaje de esperanza y gratitud

En nuestro sistema sanitario, pocos acontecimientos son tan profundos y cambian tanto la vida como la donación y el trasplante de órganos. Para las familias que se enfrentan a la vida o a la muerte cuando su hijo está en la lista para un trasplante pediátrico, el viaje es a la vez angustioso y lleno de esperanza. Es un viaje que muchas organizaciones como Transplant Families y Donate Life America tienen el honor de recorrer junto a las familias. Esta colaboración ha generado una concienciación y un apoyo significativos a través de eventos como la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico.

El nacimiento de la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico

En 2018, cuando los organizadores Melissa McQueen y Joseph Hillenburg de Transplant Families se pusieron a trabajar con Donate Life America, nació la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico para destacar el viaje tan especial de esta comunidad. Esta semana dedicada ilumina los desafíos y triunfos únicos del trasplante de órganos pediátricos, creando conciencia sobre la importancia de la donación de órganos para los niños necesitados. Por su tamaño y complejidad, los niños suelen ser el grupo más difícil de compatibilizar. Muchos de estos niños tienen problemas congénitos contra los que han luchado valientemente desde su nacimiento. Luchar cada día de su vida es la única realidad que han conocido. Hasta el día en que un donante dice sí, y entonces todo cambia.

En los últimos seis años, la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico se ha convertido en un faro de esperanza que fomenta la comunidad, el apoyo y la educación de las familias que afrontan las complejidades del trasplante pediátrico. Es un momento de celebración, recuerdo y defensa, que honra la capacidad de recuperación de los jóvenes receptores de trasplantes y sus familias. En los últimos años, este acontecimiento también ha sido objeto de una proclamación presidencial, en honor de estos jóvenes guerreros y del viaje de sus familias a través de lo inimaginable.

Un viaje personal: De una familia receptora de un trasplante de corazón
Escrito por Melissa McQueen, madre de Dylan, receptor de un trasplante de corazón

Como muchas de mis compañeras madres (y padres) de trasplantes, mi viaje ha sido una montaña rusa de emociones, llena de momentos de miedo, gratitud y amor abrumador. Cuando nuestro hijo Dylan nació con una miocardiopatía y recibió un trasplante de corazón a los 8 meses, esta experiencia cambió nuestra perspectiva de una forma que nunca habría imaginado.

He sido testigo directo del poder transformador de la donación de órganos, ya que mi hijo recibió el regalo de la vida a través de una familia donante desinteresada. Nunca se me escapa la gracia que hay en el acto de donar vida en el momento más agónico de pérdida de tu familia. Cada latido del nuevo corazón de mi hijo es un testimonio de la generosidad y la compasión de un desconocido, un héroe cuyo legado perdura gracias al milagro del trasplante. Estaremos eternamente agradecidos a su familia donante. Estamos eternamente agradecidos a los muchos médicos de trasplantes que nos ayudaron en este viaje, tanto del Children's Medical Center de Dallas como del Phoenix Children's Hospital. Gracias a ellos, Dylan es ahora un estudiante sano de segundo año de secundaria que practica muchos deportes. Si no fuera por su cicatriz, nunca habríamos sabido que ha pasado de ser un órgano en fase terminal a un estudiante y atleta próspero.

 

Un viaje personal: De una familia receptora de un trasplante de hígado
Escrito por Jennifer Lau, madre de Nate, receptor de un trasplante de hígado

Mi hijo Nathan nació con una rara enfermedad hepática llamada atresia biliar (BA). Se la diagnosticaron a las 6 semanas de vida en el Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital de Chicago. Tras un intento de cirugía paliativa, quedó claro que el procedimiento no tendría éxito, el hígado empezó a deteriorarse y un trasplante de hígado sería el único tratamiento para salvarle la vida. En el momento de su evaluación para el trasplante, supimos que Nathan tenía la gran suerte de ser un buen candidato para recibir un trasplante de hígado de donante vivo. Empezamos a identificar a amigos y familiares que pudieran ser donantes adecuados. El proceso de donante vivo puede ser largo. El equipo médico del donante examina el grupo sanguíneo, los antecedentes médicos y el apoyo psicológico y social. Entonces, mientras Nathan estaba ingresado, recibí una llamada que nunca olvidaré: una querida amiga me llamó para decirme que se había enterado de que era compatible con Nate y que aceptaba ser su donante vivo. Creo que fue la primera vez que exhalé en meses. Lágrimas de tantas emociones mezcladas empezaron a llenar mis ojos. Era nuestra heroína, el ángel de la guarda de Nathan. A los 10 meses, Nathan y mi amiga entraron en quirófano; él recibió el don de la vida, ella se recuperó por completo y, a día de hoy, ambos no han vuelto a mirar atrás.

 

Mirando hacia el futuro: Un futuro de esperanza y conciencia

Mientras celebramos la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico y reflexionamos sobre lo que hemos conseguido hasta ahora, nos llena de esperanza el futuro. Podemos seguir concienciando, abogando por el cambio y apoyando a las familias necesitadas.

Juntos podemos garantizar que todos los niños que esperan un trasplante reciban el don de la esperanza y la curación. Juntos, podemos honrar a los donantes que tan generosamente han donado, cuyo legado perdura en las vidas que han tocado.

En definitiva, la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico celebra la resistencia del espíritu humano, el poder de la comunidad y los cuidadores, y el don transformador de la vida. Es un testimonio de la fortaleza y el coraje de las familias trasplantadas de todo el mundo.

Gracias a los numerosos médicos especialistas en trasplantes y OPO que hacen posible los trasplantes.

Únase a las Familias de Trasplantados en la Conferencia sobre Trasplantes Pediátricos virtual y gratuita el viernes 26 de abril de 2024 de 10:00 a 15:30 EDT.

Aprenda de los mejores expertos en trasplantes pediátricos del país y de los miembros de la comunidad lo que es posible para mejorar la vida de todos los niños receptores de trasplantes pediátricos y de sus familias.

 

Escrito por:
Melissa McQueen (madre de Dylan, receptor de un trasplante de corazón)
Presidenta/Directora Ejecutiva - Transplant Families

Jennifer Lau (madre de Nate, receptor de un trasplante de hígado)
Vicepresidenta - Transplant Families
Presidenta - BARE